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河南血友病患者谈感受:政策改变命运

2015年02月13日 11:28:13 来源: 新华健康

    血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,所以死、致残率将相当之高。河南省启动了全国首个血友病患者援助项目,更多参加新农合(以下简称参合)的低收入未成年和成年血友病患者,将分别获得大幅度治疗用药援助,改善当前贫困血友患者高致残率的现状。

    2015年1月17日血友病患者讲述了艰难但坚强的抗争历程,他是小血友病患者的代表,坚强的血友病患者的妈妈冯会长。

小血友病患者谢书淇 

    谢书淇今年14岁,上初中二年级,二年级的时候,因为没药,每天都在痛苦中度过,每次都是疼得几天几夜睡不着。为了不让妈妈伤心,每次都是偷偷捂在被窝里哭。看见别的孩子们都高高兴兴去上学,而自己只能在家里自学,慢慢的腿就残疾了。但是在政府的帮助下,药可以报销,慢慢的自己也站起来了,可以像其他孩子一样去上学。曾经自己坐坏两个轮椅到现在也站起来了,坚定自己一定好好学习,将来帮助更多需要帮助的人。

小血友病患者谢书淇母亲冯女士 “河南血友之家”会长

    帮助更多的人血友病患者谢书淇的妈妈,自从生了这个孩子之后自己就和血友病这个词结缘了,之前一直都是很迷茫、无助,想过自杀,因为每次看着孩子疼的死去活来,确实是疼在孩子身上,大人感觉就是生不如死。所以在2006年成立了“河南血友之家”。河南省政府、河南省卫生厅的领导了解血友病情况之后,对血友病患者进行深入的调查研究,一年比一年出台的政策好。2009年把血友病纳入了重大疾病门诊特殊病种,减轻了血友病患者的疼痛。并现场送锦旗代表血友病患者对河南省政府、河南卫计委的感谢。

    

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