多毛症家族的艰难人生：多从事马戏团工作

　　出生在墨西哥西北部小镇洛雷托的赫苏斯·阿塞韦斯生来就和别人不太一样，脸上长满浓密的毛发，绰号“小狼”。不只是赫苏斯，他家族中大约３０名成员有先天性多毛症，这家人堪称世界上最“毛”家族。电影人埃娃·阿里德基思为赫苏斯及其家人拍摄了纪录片《狼人》（Chuy, The Wolf Man），讲述他们的故事。赫苏斯说，他家族中最早出现多毛症的是他的曾祖母，如今，家族中约一半成员有多毛症。由于导致多毛症的基因变异出现在X染色体上，家族男性成员的所有女儿会遗传多毛症，但儿子不会；女性成员的后代中，有一半会遗传多毛症，无论男女。医学界至今没有治疗多毛症的特效药，激光除毛也无法永久性解决问题，赫苏斯一家因此在小镇上遭人嫌弃。他从１２岁起就外出打工，先是辗转于各个城市里的游乐园，１３岁时被一名马戏团团长相中，开始了他的马戏团生涯。他的不少家族成员也从事马戏团工作。虽然也曾怀揣梦想，但现实还是让赫苏斯在大约两年前离开马戏团，回到小镇。如今，赫苏斯４１岁，有三个女儿，跟大约２０名家族成员住在两栋相邻的房子里。由于没人愿意租房子给他们住，这两栋房子是镇长特批给他们的。赫苏斯的长女卡拉是家族中唯一念到高中毕业的人。阿里德基思在接受英国广播公司（BBC）采访时说：“对患有多毛症的女性来说，更难获得社会的认可。”赫苏斯眼下最大的愿望就是通过自己的努力，让家族中所有有多毛症的孩子上学。（新华社微特稿）（乔颖）