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拿什么拯救你们:200万无助白血病儿
www.XINHUANET.com  2006年06月05日 18:16:42  来源:CCTV
     

 
 
  作家毕淑敏曾经有一部后来被改编为电视剧的小说《血玲珑》,一位事业有成的女性,女儿患上了绝症,为了拯救女儿的生命,医生为她制定了医疗方案———“血玲珑”,让她再生个与基因相同的孩子,抽取他她的骨髓救姐姐。晓敏一家就是现实版的“血玲珑”。
 
 
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    中央电视台《经济半小时》栏目6月5日播出节目《拯救“铁蛋”》。以下是节目的相关媒体报道:

医院里的小“铁蛋”

    一年多以前,张晓敏怀孕了,剖腹生下了她可爱的儿子铁蛋;一年多以后,张晓敏又怀孕了,因为刚刚一岁多的铁蛋得了白血病,需要妈妈的脐血。

    作家毕淑敏曾经有一部后来被改编为电视剧的小说《血玲珑》,一位事业有成的女性,女儿患上了绝症,为了拯救女儿的生命,医生为她制定了医疗方案———“血玲珑”,让她再生个与基因相同的孩子,抽取他她的骨髓救姐姐。晓敏一家就是现实版的“血玲珑”。

    昨天,记者在海军总医院儿科病房里看到了张晓敏和她的儿子。

    必须控制饮食的铁蛋老喊饿

    记者昨天上午10点来到病房时,张晓敏正抱着小铁蛋用勺喂他吃白薯。小铁蛋胳膊上打着吊瓶,大口吞着白薯泥。挺着大肚子的晓敏刚停下来擦擦汗,铁蛋就大哭大闹。

    晓敏告诉记者,孩子得的是“急性淋巴细胞白血病”,由于吃激素,医生要求严格控制铁蛋的饮食,否则容易得胰腺炎,但小孩老是喊饿。他们在楼下食堂打饭吃,“小孩吃素,那你不需要补充营养吗?”记者问。“有时我们会买条鱼,自己煮煮,10分钟就好了。”她说她们来北京的时候带来一大麻袋土豆,现在还没有吃完,“北京的菜实在太贵了”。

    10点半的时候,晓敏把剩下的白薯收了起来,无论铁蛋怎么吵闹。一旁的小姑在脸上贴上纸条转移他的注意力,而晓敏终于可以靠在床边,喘口气了。

    剖腹产后不到两年再怀孕非常危险

    出乎记者意料,晓敏是来到北京以后才把已经怀孕5个月的事情告诉双方父母的。“你为什么不提前告诉老人呢?”记者问。“因为他们肯定会反对。”晓敏说。

    “那你为什么还要这样做?”记者问。“因为对于铁蛋这种化疗效果不好的孩子,骨髓移植是唯一的办法,脐血又可以很快得到配型。”晓敏说她生铁蛋前看过一些资料,曾经打算保留脐血,但因为当时产后血压高,这一想法没能实现,但现在是没有办法的办法。

    “你的爱人能否理解呢?”记者看了一眼旁边的铁蛋的爸爸秦建华。

    晓敏说,他们夫妻二人对于怀孕的事情产生过分歧,还吵过架。秦建华觉得两人月收入加一起也就2000元,现在的积蓄已经花光了,将来如何养孩子?为了铁蛋,倾家荡产是否值得?晓敏却反问爱人:“孩子得了病你能为孩子做什么?我们苦到沿街乞讨的地步了吗?”秦建华终于同意了妻子的要求。

    事后,记者采访了北京大学第一附属医院妇产科专业的博士生张蕾,她告诉记者,剖腹产的妇女最好在产后两年以后再怀孕,以避免由于疤痕未能完全吻合而造成在怀孕后期和妇女顺产时造成的子宫破裂。子宫破裂后,婴儿会掉入孕妇的腹内,直接危急婴儿和孕妇的生命。

    她把自己的决定告诉父母时得到的不是理解是埋怨

    张晓敏的决定,是身体上的冒险,也是对家庭经济的沉重打击。所以,当她告诉远在山西老家的父母亲戚后,首先得到的不是理解,而是埋怨。他们觉得她不能只为一个人活着,因为在他们并不富裕的老家,许多家族都因为给小孩治疗这种病而倾家荡产,支离破碎。亲人们也认为她不应该拿自己的生命开玩笑。晓敏说:“亲人其实都是好意,他们已经支援了我们一家5万多元看病的钱。”

    孩子确诊后,她的第一反应也是放弃

    张晓敏是山西吕梁市某部门的会计,她对记者说,孩子去年8月得病,确诊以后,她第一反应是放弃。但是看到暂时好转的铁蛋在医院学会了走路,她决定一定要给孩子治病。大夫跟她说,孩子的病因可能与基因突变有关系,无法根本治愈,晓敏却觉得“基因也许还能突变回来”。她说:“我到现在都不相信孩子得病会是真的。”

    孩子病情复发时,医生们劝她放弃,因为这么小的孩子根本无法配合医生做化疗,而且化疗以后的结果无法预料。但她选择了坚持,她说每次带孩子做骨刺和化疗的时候,感觉就像是送一个死囚去刑场,“小孩本来不会说话,疼得哇呀呀地叫。”晓敏终于流泪了。

    在一个大夫的联系下,晓敏带孩子来北京看病。“在火车上,我希望快点到北京,到了北京,我却乞求能够堵车,我真的怕看到孩子受罪,更害怕希望落空。”她说。

    最适合移植的时间应该是两三个月以后

    出于骨髓移植成功率的考虑,晓敏一家从儿童医院转到了海军总医院。目前小铁蛋的病情暂时稳定下来,而她们也已经花光了自己3万元的积蓄以及亲戚朋友借给他们的5万元。他们退掉了租的房子,和小姑挤在病房里。

    他们无法承担近30万元的骨髓移植费用,在一个同学的帮助下,晓敏把自己的事贴在“摇篮网”的论坛上。记者打开了摇篮网的论坛,看见了这个题目为“好心的人们,救救我的孩子吧”的置顶帖子。回复有近300条,都是对晓敏和铁蛋的祝福。现在他们已经收到了网友赞助的3万多元。

    11点30分的时候,秦建华把从食堂打来的饭放进了微波炉。小铁蛋死死地盯着,而晓敏却离开了病房,说是正在怀孕,要避免辐射。

    海军总医院儿科副主任吴大夫告诉记者,小铁蛋得的是“急性淋巴细胞白血病”,由于是婴儿期发病,他属于高危病人,如果不做造血干细胞移植的话,生存的机会很小。

    谈到张晓敏怀孕给铁蛋提供脐血的事情,吴大夫对记者说,小铁蛋最适合移植的时间应该是两三个月以后,而晓敏怀孕才5个月。好在他们已经在脐血血库找到了配型,只是费用至少在30万元左右。(文/北京青年报)

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