小基炜只有把双脚泡在凉水中才能感到片刻舒适

    7岁本是孩子尽情玩乐的日子，可是7岁的广东英德男孩康基炜，却只能躺在病床上备受怪病煎熬，一天24小时要把脚浸泡在冷水中。近日，记者在广东省中医院见到这个小病号时，他的双脚尽管已泡得红肿龟裂，但仍止不住脚部“高烧”；另一方面，孩子的上身却冷得出奇，六月天穿着厚厚的羽绒服仍冻得颤抖。专家认为，这都是红斑肢痛症惹的祸。

    双脚“发烧”冷水来救

    康基炜床边的椅子上放着一只盛冷水的脸盆，他只能上半身斜躺在病床上，悬着下肢将双脚踩在盆中。记者看到，小男孩的脚掌肿胀，皮肤已经溃烂龟裂，轻轻撞到盆壁上也会流血；由于痛痒难忍，孩子总是试图摩擦双脚，结果擦烂更多的皮肤。

    大约过了五六分钟，孩子大声地哭叫起来，伸出双脚在空中乱蹬，妈妈玉女士赶紧抓紧儿子的双脚，担心他碰伤痛脚，父亲康先生赶紧用手探一探盆中的水，发现水温升高立即重新打来凉水。双脚重新浸入凉水盆后，小男孩暂时安定下来。几分钟后，孩子又厉声地哭闹起来，声音一次比一次惨烈、揪心。一天24小时，这样的场景要出现两百多次。

    尽管康基炜双脚发“高烧”，可是他的上身却又冷得出奇。即使六月天，孩子上身穿着厚厚的外套、羽绒服、针织衫仍然在哆嗦，妈妈常常要搂紧儿子帮助他增加体温。

　　3岁孩童双脚会“生烟”

    妈妈玉女士告诉记者，儿子从3岁开始出现异常。那个时候，孩子的脚就总是怕热，平常坚决不穿袜子，晚上睡觉双脚也从不盖被子，即使冬天也是如此。而且，家人发现康基炜的脚比一般孩子显得很脆弱，短时间地踩儿童车、跳跃玩耍也会让他觉得很累。更奇怪的是，他的双脚掌合在一起竟然有烟雾冒出来。父母带他到英德当地医院检查没有查出任何疾病。

    5岁时，小男孩脚“发烧”的毛病愈来愈突出，每当双脚“发烧”，他就自行跑到水龙头下面，放水淋上一阵。症状发作频率不一，有时一个月甚至几个月一次；频繁时每半个月就来一次。

    康基炜6岁后病情加剧，“高烧”、疼痛每天都来“拜访”四五次，从那时开始，他必须把脚浸泡在冷水盆中5～10分钟才能止疼，久而久之越来越依赖冷水。

    今年4月，夫妇俩带着孩子住进了广州一家医院接受治疗。住院刚开始两天，玉女士便发现问题，打吊针的儿子的脚变得红肿、溃烂，而且疼痛不止，全天不能离开冷水，也不能下地走路，与住院前判若两人。之前虽然也要浸泡，但脚的皮肤没有受到损伤，并且浸泡也是间歇性的。于是家人提出要转院治疗。医院告诉玉女士，康基炜患的是原发性红斑肢痛症，目前没有特效药治疗，孩子的脚迟早保不住。对于小病号泡烂了双脚的解释，医院归咎于广州水质问题，认为广州地区的水漂白粉含量高，长期泡所以泡坏了。

    看到儿子的脚不仅没有好转迹象，相反越来越严重，5月25日家人带着康基炜离开了这家医院。

　　父母辞工日夜守候怪病儿子

    “他睡不好觉，我们也是如此，24小时随时准备为他换盆冷水，两个人都辞了工作，照顾这个唯一的孩子。可是没有了经济来源，我们拿什么拯救自己的孩子？”据悉，玉女士和康先生夫妇均在广州打工，两人月收入仅两千元，孩子的病情加重后，都停止工作专心看护孩子。康家本身是农民家庭，前几年治病已经花了十多万元，大部分是跟亲戚借来的，现在孩子的怪病和经济双重压力让这对夫妻不堪重负了。

    “我想上学，我才上过半年学”，问及康基炜儿童节最大的梦想，小男孩对校园满怀憧憬。

    本报曾报道过一名患红斑肢痛症的肇庆女孩嘉嘉，相比之下，17岁的嘉嘉病情比康基炜更严重，不仅双脚需要浸泡冰水，而且还要经常倒立生活。

    来广州治疗期间，收治嘉嘉的医院邀请了全国名老中医会诊，甚至还从美国南加州请来麻醉学权威会诊，采取以中医为主、中西医结合的方法治疗。嘉嘉的局部症状已基本好转，无需倒立，无需浸泡冰水，上个月已经离院回原籍地。(张影)