新华网北京６月２１日电（记者张舵）在“全球渐冻人日”来临之际，专门从事中国渐冻人关爱工作的“融化渐冻的心”公益项目组２１日宣布，三年来已经有３００名中国各地的“渐冻人症”贫困患者获得了免费的药品。

    “渐冻人症”（Ａ．Ｌ．Ｓ．）是一组运动神经元疾病（Ｍ．Ｎ．Ｄ．）的俗称，在世界卫生组织开列的五大绝症中，与癌症和艾滋病齐名。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，身体有如被冻住一样，吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。患者因此也被称为“渐冻人”，著名科学家霍金即患有此病。目前国际上对这种疾病都没有找到根本性的治疗方法，国内只有恩华药业的利鲁唑是唯一被美国ＦＤＡ认可疗效的药品，但也只有缓解效果，而且一年１２万元的药物支出令许多家庭难以负担。

    三年前，恩华药业与中国医师协会合作成立“融化渐冻的心”公益项目组，负责为中国５００名贫困患者免费提供三年的利鲁唑。“三年来我们已经先后为全国３００名贫困患者启动了供药程序。”项目组的黄敏说，“同时我们还借此机会开设交流网站、编辑刊物，发展全国的关爱体系。”

    由于“渐冻人症”对患者的残酷性和治疗的高难度，许多国家都形成了全社会关爱“渐冻人”的共识。目前每年的６月２１日被定为“全球渐冻人日”，许多国家都成立了渐冻人协会等社会公益组织。

    中国医师协会在三年前设立了“融化渐冻的心”项目组，率先从事中国渐冻人的社会关爱活动。协会常务副会长杨镜表示，今后的工作目标是呼吁将ＡＬＳ治疗纳入社会医疗保险、发动成立专项公募基金、完成对总共５００名贫困患者的免费捐药救助以及建立患者关爱护理中心等。

    按照国际发病率计算，中国约有２０万这类患者，这种病近两年才被国人所认识，确诊的数量开始增多。