器官捐献协调员:为生命提供另一种延续
2017年12月01日 07:51:57  来源: 新华每日电讯13版 【字号 】【留言】【打印】【关闭

提供选择,不要“道德绑架”

  陈岗:中山大学附属第一医院器官捐献管理工作办公室副主任

  中国首批优秀器官捐献协调员

  陈岗是中国最早从事器官捐献工作的医生之一。如今,给年轻协调员上课时,陈岗经常讲起当年探索“盲区”的经历。

  “2010年,在其他医院还没有开始开展器官捐献工作的时候,我们院的何晓顺副院长就开始带着我们摸索器官捐献的路径。”

  陈岗说:“当时,鉴于中国的国情,器官捐献怎么弄,基本没有经验,也没有人教我们。这些年,我们不断摸索,通过无数次成功与不成功的案例,逐渐摸索出一套成熟的模式。”

  谈到器官捐献,总是避不开“脑死亡”这个概念。陈岗说,刚开始,尤其是2010年开展工作的初期,经常会听到家属的质疑:“脑死亡是不是死亡?”“心还在跳,怎么能不抢救?”“脑死亡为什么要捐给你?……”

  陈岗解释,“在医学界,脑死亡指患者大脑全部功能不可逆地衰竭并永久性丧失,也就是脑部神经死亡后,人即死亡。虽然人在‘脑死亡’后,心脏仍可以依靠机器和药物维持,但已是一个不可逆的衰竭过程。”

  但是,脑死亡标准始终未受到中国乃至亚洲文化的认同。在亚洲国家,传统文化中对死亡的断定标准是“心死亡”,即循环衰竭。然而,临床专家都知道,人体各种循环系统一旦停止运作,心脏、肝脏等器官基本已处于一个接近坏死或完全无用的状态。就器官捐献移植来说,等到心死亡再去做相关手术,在时间上已经来不及了。所以,目前在发生每一起案例时,协调员都要跟家属去讲“脑死亡”是怎么回事,甚至跟对“脑死亡”完全没概念的医生去讲。陈岗指出,普及“脑死亡”这个概念和捐献没有必然的关系。引入“脑死亡”的概念,从某一个程度上也是告知家属,再通过任何的医疗技术也没有办法对患者情况进行改善与转变,这个认知非常重要。至于捐不捐,则是另外一个问题,是放弃还是继续治疗,都应由家属决定。陈岗表示,关于器官捐献,协调员要把握住一个最核心的认知,就是我们的工作是站在第三方立场上,告知器官捐献者,他们有捐献器官这样一个选择,而不是去进行劝说。“如果你去劝说,这个工作就变成了一个变相的道德绑架。”陈岗说。

  在进行这项工作时,也经常感受到法律和伦理的碰撞。比如,2011年的时候,深圳有一个脑出血的中年女病人。她的情况比较特殊,已经离异,父母去世,直系亲属只剩下一个13岁的男孩。这个男孩得知他的妈妈已经救不了,在接受协调员咨询后,他在其他旁系亲属表态之前,第一个回复说“捐”。

  根据法律规定,器官捐献志愿者同意书必须由其直系亲属签订,但这个唯一的直系亲属因未成年并未被法律赋予签署权利。这位13岁的男孩,用他自己的力量劝服了舅舅及全部旁系家属,最后联名签订了捐献书。

  小男孩说,“我和妈妈一直以来相依为命,之前她曾和我说过如果有一天她走了……我只是在传达妈妈的意愿和决定。”

  陈岗说:“我们不要去说服某一个人,让他一定要接受捐献。而是要更多地通过法律法规、捐献体系建设、媒体宣传和充分的等待,去让更多的人接受器官捐献的观念。”

  “人家刚刚痛失亲人,受到深深的打击,不愿意接受事实,这种情况下不能去谈捐献的事情。只能等家属已经接受了,在讨论后事的时候,才可以去介入。所以,什么时候介入,怎么样介入,都需要好好掌握。我们的方法就是做每一家医院的宣教工作,把他们变成战友。我们的观念多传达给一个医生,就多一个战友,最终才能带动同行都去做这个工作。”

  “中国器官捐献从倡导到现在发展不到十年,虽然我们已经做了一系列的工作,但我认为还是不能急,急也是没有用的。社会发展、观念的转变,仍然需要一个过程。”陈岗说。

“另一种延续”,逐步深入人心

  廖苑:中山大学附属第一医院器官捐献管理工作办公室副主任

  器官捐献协调员

  “虽然不能救活整个人,但能救活他的一部分。您知道吗,据研究,器官是带有记忆功能的,还能感知世界上的东西,他实际上并没有走。”

  “我知道这个时候您很难过,我也是一个母亲,理解当妈妈的痛。但是您很清楚,他的生命已经无法挽回了,您有另一种选择、另一种权利,请问您愿不愿意听我慢慢讲给您听。”这是廖苑经常向身故者家属说起的话。廖苑告诉我们,中国器官捐献事业的推动,很大程度源于器官捐献有关“生命的延续”观念逐渐深入人心。

  2015年,廖苑成为一名器官捐献协调员。当年,在她的帮助下,实现了10例器官捐献;2016年,实现40例器官捐献;2017年至今,已实现80多例器官捐献。成倍增长的自愿捐献案例,让她看到,对于器官捐献这件事,人们的观念在悄悄发生变化。从“死者为尊”,到“生命的另一种延续”渐入人心,有捐献意向的人群也在逐渐壮大。

  一个15岁男孩的器官捐献案例,让廖苑一度哽咽。5年间,男孩的父母为了救治他辗转于多家医院,做了6次大手术,虽然知道孩子的疾病无法治愈,他们却一直不愿放弃。对于这个并不富裕的家庭来说,真的非常不容易。然而,这些努力最终回天无力,最后一次手术结束后,男孩病情加重,使用大剂量血管活性药物仍然无法维持血压,他的父母即刻为孩子做出器官捐献的决定。

  整个捐献协调过程非常顺利,淳朴善良的男孩父母感动了所有在场的医务人员。他们说:“5年了,我们尽了甚至远超出我们所能承受的最大的努力去挽救他的生命,一直不愿意放弃,在这个过程中,我们得到了很多人的关心和帮助。我们很爱很爱他,现在,我们知道留不住他了,但是我们不愿意也不舍得让他在这个世界上完全消失,好像从来不曾来过一样,我们想捐出他有用的器官,让他的生命得到另一种意义上的延续,让我们能感受到他还活在这个世界上。我们想捐出他的遗体,让医学研究人员能早日找到治疗这种疾病的有效方法,以后能造福类似疾病的病人。”

  廖苑向《新华每日电讯》记者介绍了另一个2岁捐献者的案例。一位2岁脑死亡患者的妈妈问她,“万一小孩不同意呢?”这是很多母亲的顾虑。“每个孩子都是上天派来的天使,他们是如此的纯洁、善良、可爱、乐于帮助别人,如果他们有感知,我相信他们一定会同意的。”廖苑这样回答,坚定了捐献者家属的决心。廖苑说,这些年,一半以上的协调失败,来自于几方面的阻力。一是来自于传统殡葬观念,很多地方仍保留着“人死要全尸”“死者为尊”的传统。此外,在一些农村地区,尤其大家庭仍存在“舅公大过天”的影响力,有时候,器官捐献的最终意愿并非单由直系亲属所决定。捐献者直系亲属在萌生捐献意愿后,迫于旁系家属的压力而最终拒绝器官捐献的案例也时有发生。

  “让人心痛的是,受传统观念影响,在做出器官捐献善举后,一些捐献者家属仍然面临被人指责的困扰。一个家属曾对我说,“我们希望延续他的生命,但请你们千万保密,在农村,很多人还是接受不了,怕被其他人指指点点。”

  每一例同意捐献的家属所做的决定,更让人感慨他们的不易。廖苑说,“中国百姓普遍都很淳朴善良,虽然他们的传统观念很强,但当我和他们宣讲器官捐献,告知他们可以有另外一种选择的时候,大多时候他们都听进去了,并且正逐渐接受。”

(本组稿件由记者肖文峰、肖思思 实习生胡碧霞采写)

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