杨杰：罕见的行走，真实的纪录

    10月15日，“微笑梅里-罕见的行走2015”出发仪式在新华网5层全媒体播控中心举行。“罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起，由社会公众与重症肌无力患者共同组队，10月18日,“罕见的行走”将走进云南梅里雪山。

    北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心项目总监杨杰从项目的策划和设计等方面，详细的介绍了“微笑梅里-罕见的行走2015”项目。

    【杨杰】我们知道转山是藏族的一种祈福仪式和风俗习惯，我们希望借助这个风俗习惯来达到我们对重症肌无力人士一个集体的祝福。梅里雪山有一些很复杂的线路，即使对正常人来讲也是有一定难度的，为什么让这些康复患者去完成这个路线呢？实际就是我们想给全社会传达一个概念，所有重症肌无力的患者，有完全治愈的可能。治愈了之后，就可以像我们的患者队员一样完成一个壮举，完成一个常人无法轻松完成的一条路线，传播社会正能量。

    此外，虽然我加入爱力时间不算很长，但是在执行这个项目期间，我发现虽然重症肌无力一直被称为罕见病，但现在面临一个很严重的趋势，首先这个病它不是一个先天病，也不是基因病，每个人都有可能后天获得，获得的原因主要就是生活不规律、饮食不规律，经常熬夜，所以很多高强度工作者可能就是这个病的潜在患者。

    此次行走活动，由14名队员组成，其中四名是我们的患者队员，他们之前做过手术，但是他们已经康复到一定的水平了，因为我们最先保证的就是安全问题。其他的我们安排了在整个过程里面，我们希望有一个很丰富的表达，一段很真实的记录，所以我们特别邀请了烟台电视台的摄制组，他们全程跟着我们的队伍拍摄一部纪录片，我们也希望这部纪录片在后期能够达到一个很好的传播效果。