清昭：倡导公众和患者共同挑战“罕见的行走”

    10月15日，“微笑梅里-罕见的行走2015”出发仪式在新华网5层全媒体播控中心举行。“罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起，由社会公众与重症肌无力患者共同组队，10月18日,“罕见的行走”将走进云南梅里雪山。

    北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭介绍了张海连的现状及从社群角度介绍爱力的工作情况。

    【清昭】原本我们的理事长，也是本次策划人、发起人张海连会出席今天的出发仪式，但是非常的遗憾，他因为前几日发生了意外状况，现进入ICU病房，所以这次暂时不能来参加我们的活动。我们的伙伴得知了这个消息之后，因为了解到他对这个项目付出的心血，所以我们团队会继续把这个活动做下去，而且会圆满顺利地完成。我们要让社会上更多的人了解我们，能够给“重症肌无力”这一群体带来更多的支持，帮助患者早日回归正常的社会生活。

    罕见的行走，是为了罕见的人，我们今后将在每一年通过这样一个活动，来倡导我们的公众和患者共同挑战一些有挑战性的罕见路线，所以这个项目是一个联动的品牌项目。但是对于民间公益组织来说，自己去创办一个品牌项目非常难得，所以非常感谢中国社会福利基金会和新华网善举基金对我们这样一个项目的支持，希望我们未来会有更多深度的合作，把它真正打造成一个为重症肌无力等罕见病患者筹款的项目。