高向梅：媒体应该传播真实准确有价值的声音

    10月15日，“微笑梅里-罕见的行走2015”出发仪式在新华网5层全媒体播控中心举行。“罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起，由社会公众与重症肌无力患者共同组队，10月18日,“罕见的行走”将走进云南梅里雪山。

    新华善举基金秘书长、新华网公益传媒部负责人高向梅从公益传播角度，谈该项目的社会意义。

    【高向梅】今天作为东道主，我先代表新华网，代表我们为了组织这个活动一直以来尽心尽力在辛勤工作的工作人员，欢迎并且感谢所有能够来到现场的朋友们。我希望我们这个场地新华网的全媒体中心，平时我们是作为一些互联网未来研究的产品和设备体验感的场地。这块场地从我个人来说，我也征求了我们网里领导各个主要部门负责人的意见，我们非常希望这块场地能够充分地最大价值地发挥它的作用。所以，在未来我们也希望很多这样的公益活动能够放在这里，让我们的媒体朋友，让我们所有的关心公益、积极参与并且献身公益的朋友能够到这儿来。

    第一次见到海连大叔的时候，我看到的是一个有着阳光般的笑容，有着一双清澈眼神的眼睛，由于他经常做户外，所以皮肤晒得比较黑，这样一个高高大大的大叔用他阳光般的笑容告诉我们，他希望一个能够有让重症肌无力患者获得康复的项目。我的了解是，重症肌无力不是绝症吗，不是不可治愈吗？所以当我听到海连大叔说他们可以做这样那样的事情时，我觉得非常惊讶，也从那一刻开始，我希望能够加入这个团队，能够帮助所有重症肌无力患者，帮助他们在康复过程中获得更多的机会。

    新华善举基金是一个传播性的基金，它并没有对某一个具体的公益项目做过资助，过去我所了解的媒体传播方向当中，如在传播某些罕见病症状里，我认为有很多是不客观、不真实、不准确的。昨天晚上我跟一群朋友讨论关于雪山转山所需要投入的一些准备，他们是前段时间攀登了珠穆朗玛峰，队伍中也包括了康复团队，回来做了一部片子叫《喜马拉雅天梯》，这样一部纪录片正在电影院上映。前天，我在跟我国一位治疗罕见病非常有名的大夫秦主任也在聊。秦主任说，其实现在很多罕见病完全可以康复并且治愈。今年4月份开始，我在投入大量的精力在孤独症的群体里做工作的时候我也发现，大量都是来自于传播过程当中负面的、不真实、不准确的信息。所以，我想表达的是希望媒体传播的工作者，一定要用好你们的眼睛，用好你们的笔，用好你们的耳朵，来传播真实准确有价值的声音。