血友病是最常见的遗传性的出血性疾病，它是由于基因的缺陷导致了人体内合成一种凝血的因子，止血的过程出现了异常，不能像正常人一样完成止血的过程。日前，中华医学会血液学分会副主任委员、北京协和医院血液科主任赵永强教授等四位专家作客搜狐健康访谈，就血友病这一话题，与网友进行了沟通交流。
据报道，中国现在内地大概有十万个血友病的患者。
北京协和医院血液科李魁星护士介绍说，血友病是一个终生性伴随的疾病，他们从一出生到死亡都要和这个疾病相伴终生，因此，中国有一句老话叫“三分治七分养”，血友病患者的护理工作很重要。
对于血友病患者的护理，首先要根据不同的年龄层次，有不同的护理重点。刚诊断出的血友病患者，对于这个家庭来讲，原来可能不知道什么是血友病，不知道怎么处理突发情况，需要给患者家属更多一些血友病知识方面的指导。对婴幼儿期间患有血友病的，家属应该注意孩子不能坠床，一旦坠床会有颅内出血的风险。年龄稍微大一点的血友病儿，他能不能入园？能不能和别的小朋友很好地相处？能不能做游戏？他的老师能不能接纳他？长大后他将来能不能工作？能不能娶老婆？在不同年龄阶段都会有不同的护理目标。
对于血友病患者日常生活应该注意的方面，首先有一个大的原则，一旦他出血了，应该休息、冰敷、抬高下肢，然后得到治疗。血友病患者不应该吃含有阿司匹林类的药物，也不能进行肌肉注射，相当于外伤刺激引发了新的肌肉出血。另外，血友病患者平时吃饭，注意吃鱼千万不要被刺卡到，一旦刺卡到喉咙，喉咙内的出血可能引起窒息、死亡。
患血友病的孩子能不能做运动，很多患者家长认为是不是应该让孩子一直卧床休息。其实这会造成恶性循环，长期卧床患者的肌肉会萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑会变差，就更容易出血，这样很多患者最后都站不起来了。血友病患者可以做安全、合适的运动，如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车，属于关节不负重的运动，不需要爬楼、爬山，游泳是在水里的，自身不承受重力，这对患者是非常安全的。
