新华健康2月13日消息（袁馨晨）“由于国内血制品短缺，多数血友病患者时常会面临无药可用的境地，尤其是乙型血友病患者用药更为紧缺。”中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授在接受新华健康记者采访时说，由于药品缺乏、治疗不够及时充分，很多国内的血友病患者在十几岁时就出现了关节变形甚至落下终生残疾，“现在我国绝大部分的成年重症血友病患者都有着不同程度的残疾”。
杨仁池把血友病治疗形象地比喻为“给点阳光就灿烂”。“国外有种说法，之所以应该重视对血友病的治疗，是因为只要给予血友病人足够的药物治疗，他们就能够和普通人一样健康地学习、生活和工作，为社会创造财富、为国家赋税。相反，如果不重视血友病治疗，这些病人就很可能成为残疾人，变成家庭和社会的负担，病人本身也非常痛苦。”据了解，血友病患者会出现自发性或创伤相关的出血，由于出血部位主要在关节、软组织和肌肉，如果医治不及时容易导致不同程度的残疾，严重时可致死亡。
杨仁池还透露，因为罕见病病患人数少，关心这种疾病诊治的医生也比较少。“像我们血液科的医生，可能更多人都在研究白血病和其他常见血液病，对血友病这种罕见病可能就不那么关心了。其他科室对血友病的关注度可能还会更低。这种情况在其他国家也一样。总体来讲，医生群体对血友病这种罕见病的关注度还是不够”。
为了提高医务人员、社会公众和其他相关群体对血友病这种罕见病的重视，世界血友病联盟把每年的4月17号定为“世界血友病日”。
血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，也是唯一一个在全国范围内纳入医保体系的罕见病病种。但是我们国家现行医疗保障政策的特点是“广覆盖、保基本”，属于基本医疗保险，并不能完全满足血友病患者的治疗需求。
杨仁池说：“我们经常讲要把孩子们培养成对国家有用的人。如果血友病人能够从小得到更多的社会关注，从而获得持续性的合理治疗，他们就能像正常人一样健康成长、生活，为社会创造价值，成为真正对国家有用的人。”
