重症肌无力患者关爱康复计划“微笑梅里—罕见的行走2015”项目启动会在京举行
图为活动志愿者合影。 曾国全 摄
新华网公益频道7月29日电(张宝玉)29日上午,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心筹划的“微笑梅里-罕见的行走2015”大型公益活动在北京举行启动说明会。据悉,这次活动旨在为重症肌无力患者关爱康复计划进行募款,并向社会公众招募参与罕见行走的“爱勇士”。
据北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭介绍,“重症肌无力是一种神经免疫性疾病,任何人都有可能后天发病,我们将用那些疾病无法带走的信念和勇气,向社会和公众介绍重症肌无力人群,展现罕见的力量,讲述罕见的故事。”
活动将于10月19日-23日在云南举行。届时,由4名重症肌患者(力勇士)与8名社会公众(爱勇士)联合组成的“爱力勇士队”,将沿着梅里雪山展开90公里的转山艰苦行程。
据“罕见的行走”项目负责人杨杰介绍,这一路线大致相当于连续5天内攀登20座北京香山、5座泰山,不仅对户外爱好者具有一定的挑战,对重症肌无力患者来时更是体能和意志的自我超越。
“微笑梅里——罕见的行走2015”项目,也吸引了全国各地的多位重症肌无力患者参与。项目启动至10月中旬,全国重症肌无力患者将在自己所在城市自发传递活动旗帜,倡导社会关注。发布会上,爱力关爱中心的执行主任清昭与北京地区患者代表进行了旗帜交接。
现场曾参加过“爱力一起行走”的姚瑶女士告诉记者,“一起行走,他们给我非常大的感染和感动,比我们还要积极开朗,这次五天的行程难度非常的大,但是他们应该可以完成,我对他们有信心,我觉得公众可以参与这样的活动,对于自己一辈子都有很深的意义。”
记者在现场看到,活动主办方还在29日的发布会上,借助腾讯公益展开了“重症肌无力患者关爱康复计划”线上筹款项目以及招募“爱勇士”的活动。同时公众还可以通过参与6.15公里挑战,捐款6.15元,微笑点赞的方式为患者康复鼓励加油。
这次活动还将邀请中国现代神经免疫学奠基人、北京医院的许贤豪教授,浙江省中医院院长裘昌林,以及韩庚、何润东、张晓龙等影视明星,共同拍摄活动宣传海报。
