一名伊拉克“无肠儿”在中国的悲喜人生

　　新华网杭州１０月１５日电（记者 张乐）２０个月大的阿代尔喜欢探究新生事物，喜欢捏起小拳头跳舞，喜欢踢皮球。他好动，对外面的一切充满好奇。

　　如果不是身后那根长长的管子和装有废液的袋子，你可能无法想象，他曾被医生宣判，最多只能存活１０天。

　　２０１３年的中国农历除夕，阿代尔降生在杭州的一家医院。父母是地地道道的伊拉克人，常年在中国义乌做生意。虽然出生前的筛查结果并不乐观，但降生后的他，仍大大出乎父母和医生的意料。

　　出生时肚子滚圆，ＣＴ照影却看不到正常的肠管。大年初一，医生为他进行了紧急手术，从肚子里掏出整整８００克的胎粪，占到他体重的七分之一。

　　阿代尔是个先天肠畸形的孩子，在他肚子里，只有２０厘米发育不完全、炎症水肿明显的空肠。而健康新生儿的小肠应该有２－３米。

　　“这是我的第一个孩子，我不能让他死去！”父亲阿布迪回忆说，当时他这样苦苦哀求医生。

　　尽管希望渺茫，但医院还是一次又一次地为孩子实施了手术。三次手术，切除了所有坏死的小肠和结肠，阿代尔在医护人员的精心照顾下，闯过了死亡关，成为中国国内第一例存活的无肠儿。

　　他无法消化食物，也不能吸收营养，从出生的第一天开始，就无法吮吸母亲的乳汁，也尝不到食物的美味。医护人员将他安置在医院的新生儿重症监护室内，按照成长所需为他配置营养物质和水分，再通过静脉输入到他的体内。

　　营养液的成分、制剂和配比是根据阿代尔的日龄、体重，以及每天十二指肠引流液的多少动态配置的，含有孩子生长所需的蛋白质、脂肪和碳水化合物。

　　让浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室的施丽萍和她的同事们感到欣慰的是，虽然绝大多数依靠体外输液维持营养的病人都会出现不同程度的肝损害，但在医护人员精心调配和专业照料下，２０个月过去了，孩子不仅肝功能完全正常，而且身高、体重和各项发育指标完全正常。

　　“体重１１公斤、身高８２公分，智力发育水平和正常幼儿完全一致。”浙大儿院院长、新生儿专家杜立中欣慰地说。

　　在医护人员的陪伴下，阿代尔慢慢地会坐、会爬、会走、会跑，开始牙牙学语。新生儿重症监护室是他最熟悉的家，医生护士是他最熟悉的伙伴。

　　工作的闲暇，医生、护士和护工会拉着他遛弯，陪他玩耍、给他讲故事。阿代尔不会母语，却说得一口中国话，喜欢模仿医生、护士接电话的模样，喊的第一个称谓不是“爸爸”“妈妈”，而是“阿姨”、“阿婆”。

　　“他长得很可爱，眼睛大大的，睫毛长长的，我们都很喜欢他。”新生儿重症监护室副主任马晓路说，在长达２０多个月的相处中，我们建立起了深厚的感情。很多医护人员把家里的玩具拿来送给阿代尔，有的甚至掏钱给他买新衣服。

　　由于长期缺乏咀嚼锻炼和口腔内的刺激，孩子的吞咽、咀嚼、吸吮功能慢慢退化，面部肌肉开始松弛，牙齿也长得比同龄孩子慢。专家们担心，长此以往，他的语言功能也会受到影响。

　　“参照国外的先例，如果不接受肠移植治疗，阿代尔最长的存活的时间大概也就到学龄前或学龄期，前景不太乐观。”马晓路说。

　　由于日常护理的需要，阿代尔无法彻底离开医院。随着他一天天长大，教育和智力开发也成为越来越突出的问题。阿布迪和他的妻子尝试联络了中国、美国、德国、印度等国家的医疗机构，但截至目前，仍无一个理想的治疗方案。

　　“我知道孩子的病很严重，但我会竭尽所能来维持他的生命。”阿布迪在医院附近为妻子租了一个小房子，每天花６小时往返于杭州和义乌，一边做生意维持家庭的生活开销和孩子的治疗费用，一边努力确保能和孩子有更多相处的时间。

　　虽然辛苦，但阿布迪并不气馁，“既然开始治疗就要坚持到底，我应该给他一个美好的生活，我们会为孩子竭尽全力。”

　　“阿代尔就是我们的孩子，我们陪伴了他一点一滴的成长，我们希望他有更好的未来。”握着阿代尔圆鼓鼓的小手，看着他天真无邪的笑脸，监护室里的一位年轻医生红了眼圈。